Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami nie chcą być bierni, roszczeniowi, zależni. Archaiczne przepisy odbierają nam prawo do pracy. Moja historia pokazuje, że da się ją łączyć z opieką. Koszty są jednak wysokie. Wystarczyłoby niewielkie wsparcie, by poprawić los wielu rodzin.
Praca zawsze była dla mnie ważna. W liceum – dorywcza, wakacyjna. Na studiach pojawiły się poważniejsze zadania: organizowanie wystaw, pisanie artykułów do lokalnej gazety. Nim narodziła się praca magisterska, na świecie był już mój syn, Piotr. Po obronie dostałam propozycję prowadzenia zajęć na uczelni, dziś nie mogę uwierzyć, że zajmowałam się psychoanalizą literatury, zgłębiałam fenomenologię i hermeneutykę. Zamiast doktoratu, wybrałam wyjazd do Warszawy. Ofert pracy nie brakowało. Ale pojawiła się też diagnoza, wtedy prawie 3-letniego Piotra – autyzm.
Trzeba było szukać terapii, jeździć na nie, wzrosły wydatki. Jednak naszych początkujących karier to nie zatrzymało. Rodzice Piotra, wchodzący w dorosłość po 1989 roku, mieli w czym wybierać, zwłaszcza w stolicy. Sypały się propozycje, jak z marzeń – znane tytuły, poważnie brzmiące stanowiska na wizytówce. Lata mijały, wciąż było stabilnie, ciekawie, rozwojowo. Było poczucie sprawczości – wszystko mogę! Łączyć pracę z opieką nad moim szczególnym dzieckiem – też! Plus pasje, życie towarzyskie. Wszystko, co składa się na fajne życie.
Ale pewnego dnia dwoje ludzi, prowadzących właściwie dwie oddzielne egzystencje – bo ktoś musi zostać z dzieckiem, żeby wyjść mógł ktoś, chociażby na służbowe imprezy, szkolenia – rozstało się. Zmiana statusu na samotny rodzic zmieniła wiele. Pierwszy krok – rezygnacja z etatu w dużej firmie. 8 godzin pracy od-do okazało się mission imposibble, nie mówiąc już o delegacjach i promocjach. Zarobki jednak zbyt małe, by opłacić terapie oraz kredyt. I zaczęło być inaczej.
Nie kariera, ale sytuacja, przypominająca te z książki „Zawód”, autorstwa Kamila Fejfera, twórcy internetowego Magazynu Porażka. Opisuje on wykształconych 30-latków, zarabiających na życie na tym, co się trafi, wiecznych freelancerów, goniących za zleceniami, bez szans na etat, samorealizację, emeryturę, dla których urlop, wyjazd oznacza utratę szans na zarobek. Podczytywałam ją dziś rano przystanku autobusowym, w drodze do mojej nieetatowej pracy. Tyle, że ja nie jestem 30-latką, dorastającą w czasach wolnego rynku. Dla mnie umowa o dzieło to szansa!
Domek z ogródkiem i autko, które pewnie powinna mieć przedstawicielka pokolenia 70., „przepuściłam” na terapie Piotra, zresztą wraz z jego ojcem, który nadal jest „finansowo obecny” w życiu syna. Mieszkania na kredyt już nie mam (swoją historię mogłabym włączyć w opisane przez innego 30-latka, Filipa Springera w książce „13 pięter”). Jednak wciąż coś umiem, mam doświadczenie. Mogę zarabiać na nasze utrzymanie, choć nie w pełnoetatowym wymiarze.
Jako rodzic Piotra, na podstawie jego orzeczenia o niepełnosprawności mogłabym otrzymywać co miesiąc świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1406 zł. Kiedyś takiej możliwości nie było.
Ale jest i haczyk. Świadczenie jest taką konstrukcją prawną, w której państwo płaci rodzicowi za to, że zrezygnował z pracy zawodowej, by sprawować stałą opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością. Płaci każdemu po równo, nie patrząc, ile dotąd zarabiał i jaki ma zawód. A przy tym nie pozwala dorobić ani złotówki, jak dorabiają na przykład emeryci i renciści. Wielu rodziców decyduje się na świadczenie, by zorganizować dziecku porządną rehabilitację, której system nie zapewni. Dla wielu rodzin ta sytuacja oznacza znaczny spadek stopy życiowej. Rodzic na świadczeniu zostaje odcięty od rynku pracy, co utrudnia ewentualny powrót. Praca to nie tylko pieniądze, to też kontakt z ludźmi, satysfakcja, możliwość sprawdzenia się. Praca to nie tylko etat, zamykający nas na minimum 8 godzin w jednym miejscu. To wiele innych możliwości: praca zdalna, wolne zawody, zlecenia choćby raz w roku, choćby przez 2 godziny dziennie, etc.
Nie rozprawiono się u nas dotąd ze stereotypami, dotyczącymi zarówno niepełnosprawnych, jak i rodzicielstwa. Twórcy prawa chyba wciąż wierzą w mit omnimatek, które bez wytchnienia i słowa skargi będą rehabilitantkami, menadżerkami, gospodyniami, a garnki wypełnią miłością. Bo to głównie kobiety rezygnują z pracy, by zająć się chorymi dziećmi. Z przyczyn tak samo ekonomicznych, co kulturowych. „Marzę o pracy, choćby dorywczej, żeby odpocząć od problemów” – mówią te, które zdecydowały się na świadczenie. Pracujące marzą o jakimkolwiek wsparciu: asystencie, dostępie do bezpłatnych terapii, na które nie sposób zarobić. Niskie progi dochodowe, uprawniające do niektórych świadczeń są dla nich „karą” za zaradność. Zmęczenie, brak sił i wiary w siebie – tego doświadczamy.
Nie konkuruję z 30-latkami o to, kto ma większy poziom frustracji i wypalenia. O swoim życiu mówię, że stało się sztuką przetrwania i rezygnacji. Ciągła zależność naszej 2-osobowej rodziny od osób trzecich (asystenci, terapeuci) wyklucza długoterminowe planowanie. Tęsknię za wieczornymi wyjściami do teatru, marzę o krótkiej choćby podroży, brakuje czasu na pasje, spotkania z przyjaciółmi w tzw. realu. Już wiem, że nie wszystko mogę, ale jednak daję radę, wykorzystując to, co jest moim zasobem. Nie ma mowy o porażce. Samo świadczenie ledwo starczyłoby na czynsz i opłaty.
Skoro mam szansę pojawić się na portalu „Coaching w spódnicy”, napiszę, co mnie wspiera we wspomnianej sztuce przetrwania. Pasja kulinarna uczyniła ze mnie autorkę publikacji na ten temat, dzięki zamiłowaniom plastycznym zaczęłam robić biżuterię. Było to podyktowane koniecznością szukania kolejnych sposobów zarabiania na życie. Postanowiłam mówić o swoich problemach, nie chować ich. Pisanie bloga „Nasz autyzm” dało niespodziewane korzyści, w tym – propozycje zawodowe, zaczęłam publikować na tematy, związane z autyzmem i niepełnosprawnością. Dobre relacje z ludźmi to skarb nie do przecenienia – znajomi pamiętają o mnie, zapraszają do współpracy, podsyłają informacje o szansach w świecie „normalsów.” Wiem, jak ważny jest język, w którym się mówi, ale i myśli. Wybieram więc „sztukę przetrwania”, a nie walkę o nie.
Staram się działać racjonalnie, tego się trzymam. Niebiańsko-ofiarne kategorie, w jakie często pakuje się rodziców dzieci z niepełnosprawnościami nie są dla mnie. Chciałabym, by na temat niepełnosprawności także rozmawiano racjonalnie, używając faktów, liczb, wyników badań, nie współczucia. I nie jestem w tym odosobniona.
Na tegorocznym Kongresie Kobiet w Centrum Kongresowym „Chcemy całego życia” grupa rodziców, osób z niepełnosprawnościami, terapeutów, działających na rzecz poprawy bytu i wzrostu świadomości mówiła o naszych sprawach w sposób, który pokazuje nas, jako zwyczajnych ludzi, chcących bardzo zwyczajnych rzeczy. Więcej o nas na stronie: https://chcemycalegozycia.pl/
Systemu nie da się szybko zmienić, ale wielu rodzinom można pomóc poprzez niewielką zmianę w przepisach – dać im możliwość wykonywania pracy zawodowej, gdy pobierają świadczenie pielęgnacyjne. Potrzebujemy wsparcia w działaniach, które służą całemu społeczeństwu https://naszademokracja.pl/petitions/pozwolcie-nam-pracowac
Planujemy kolejne. Zły system trzeba przeprogramować.
Dorota Próchniewicz
Redaktorka oraz autorka artykułów, książek, pism na różne tematy, głównie: poradnikowe, kulinarne, edukacyjne, młodzieżowe. Mama dorosłego Piotra z diagnozą: autyzm. Brała udział w kampaniach społecznych, konferencjach, publikacjach na rzecz podnoszenia świadomości autyzmu i niepełnosprawności.